目前,“檸檬寶寶”(甲基丙二酸血癥患兒)作為最為常見的一種罕見病群體,卻未能得到世人足夠 的關注。筆者采用田野調查法,以 H省內 5例患兒家庭為研究對象,針對 “檸檬寶寶”家庭現有社會支持的不足, 提出搭建以政府為主體,以三社聯動的正式支持、親屬、志愿組織的非正式支持為支點,三部分有效結合的社會 支持網絡,首創 “社工 +網絡社群”的幫扶新思路,為 “檸檬寶寶”家庭提供更加優質的支持服務。
社會支持理論視角下 “檸檬寶寶” 家庭困境的服務路徑探析.pdf
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